Autisme en het modderpad door zorgenland…

In de wereld van Specialistische Zorg komt het modderpad van zorgenland tot leven, met zijn uitdagingen en impact, maar ook de overwinning wanneer de juiste hulp ingezet kan worden.

Het schrijven van een rapportage is één ding, maar het werkelijk begrijpen en leggen van verbanden is een geheel ander verhaal. Luisteren we werkelijk naar de ouders, of luisteren we slechts om te antwoorden? Dit zijn cruciale vragen die opkomen in het proces van vastlegging, rapportage, en zorgen voor goede zorgverlening.

Ik deelde mijn gevoel waar ik eerder vandaag tegen aanliep tijdens de intervisie. Want naast dat ik die ene professional ben die dergelijke stukken schrijf, ben ik zelf ook een mama die deze stukken over haar eigen kind leest en misschien heb ik genetische ook wel iets doorgegeven..Met mijn ene been sta ik aan de kant van de professionals, met mijn andere been sta ik in het vak van een ouder zijn, waarvan het kind gediagnosticeerd is met Autisme en loop ik met mijn eigen diagnose soms ook tegen dagelijkse dingen aan. En deze spagaat houding is niet altijd even fijn. Zeker niet in zorgenland waarin ik zowel als moeder, maar ook als Persoonlijk begeleider moet toe zien hoe de wachtlijsten en tekort aan personeel, schrijnende situaties achterlaat op haar pad.. “Het vormt het modder pad door zorgenland…”

Een rapportage schrijven is één ding, maar ook begrijpen en verbanden kunnen leggen is heel iets anders… Luisteren we wel naar de ouders? Of luisteren we om te antwoorden?

Ik ben werkzaam in de Specialistische Langdurige Zorg als Persoonlijk Begeleider voor mensen met een zorgzwaartepakket 6/7. Ik heb dagelijks te maken met mensen met een verstandelijke beperking en/of psychiatrische ziektebeeld, waarbij mijn cliënten moeilijk verstaanbaar gedrag kunnen uiten en verbale en fysieke agressie kunnen vertonen. Zeker toen ik nog op de gesloten afdeling werkte met speciale Vic-unit. Maar ik bied ook ondersteuning aan cliënten met autisme in combinatie met een gedragsstoornis zoals ADHD of ODD..

Ik spreek ouders die vaak al een enorm lang pad bewandeld hebben en al vele professionals zoals ons gezien hebben. En nu zat ik in het zelfde schuitje. Ik had mijn eerste stappen voor mijn eigen kind in de specialistische jeugdhulp verlening doorlopen..

De weg naar het verkrijgen van een diagnose is voor de ouders en hun kinderen met autisme een lang pad dat bewandeld moet worden, met lange wachtlijsten. Opzoek zijn naar erkenning voor hun kind, het vraagt zeker iets van jou als ouder, maar het vraagt ook veel van de hulpverleners…

Voor ouders en hun kinderen met autisme is de weg naar het verkrijgen van een diagnose een lang modderpad, bezaaid met lange wachtlijsten. De zoektocht naar erkenning voor hun kind is vaak een uitputtende strijd, waarbij zij geconfronteerd worden met obstakels en onbegrip.

Laatst sprak ik in de speeltuin een ouder waarvan het kindje het downsymdroom had. Waar zij als ouder juist veel begrip vanuit haar omgeving ontving, liep ik tegen onbegrip vanuit de omgeving… Bij haar dochter was het zichtbaar.. bij mijn zoon niet….

Het proces van erkenning en zorg betekent ook het aanvoelen van de behoeften van het kind en het gezin. Soms is de oplossing intensieve ondersteuning thuis en soms is het de kracht en liefde van het gezin die de situatie draaglijk houdt. Het is een continu gevecht, zowel emotioneel als praktisch.

Deze strijd heeft gezinnen, veelal gevormd. Het heeft mij gevormd en versterkt, ondanks de vele obstakels en teleurstellingen onderweg….Maar zo makkelijk als dat je dit weg leest… zo makkelijk was het niet..

Ik was met een aantal vriendinnen een drankje doen. Zo uit het niets kwam het eruit; Het advies is om o.a. ondersteuning thuis te bieden..i.v.m.. emotieregulatie problemen van mijn zoontje en zijn autisme… en iets van overvraging voor de andere gezinsleden..  Even waren ze stil… Bij jou? Bij jou de persoon die juist daar alles vanaf weet?? Yep bij mij.. maar weten uit de boekjes, emoties en wanneer het om je eigen kind gaat is echt iets anders..Het advies vanuit de hulpverlening die werd besproken tijdens het gesprek met mijn vriendinnen, omvatte onder andere mijn weerstand, nu pas nadat we al zover zijn gekomen met elkaar in die drie jaar tijd voordat er een diagnose kwam..

Dit advies zo bespreken zorgde even voor stilte. Vervolgens ging ik door met mijn verhaal en vertelde ik dat ik door mijn ervaringen in deze wereld aan mezelf ben gaan twijfelen, evenals aan de manier waarop we zorg organiseren en verlenen. Dit traject heeft veel van mij gebroken, waar ik ooit zo zeker van was en waar ik alles over dacht te weten. Want naast mijn professionele rol als Persoonlijk Begeleider in de SLZ ben ik nu ook officieel de moeder van een kind met autisme. Maar mijn kind is zoveel meer dan alle theoretische kennis en trainingen bij elkaar! Zo dat was eruit!

De langdurige zorg voor onze zoon toen hij met leerplichtontheffing thuis kwam te zitten was zo intens heftig voor hem, maar ook voor mij als ouder.. je zoon zo ongelukkig zien… buiten gesloten van alles wat voor hem vertrouwd was… niet meer op school mogen komen..We hebben alles op alles gezet om werk, zorg voor onze zoon, en de behoeften van onze andere kinderen in balans te houden. En het lukte! De afgelopen drie jaar deelde we als gezin zoveel met elkaar. Daar waar het ons had kunnen breken, werden we sterker als gezin, die liefde voor de kinderen zorgde ervoor dat we samen verder gingen, ondanks dat de liefde voor elkaar al jaren gelden was opgehouden. Maar ouder blijf je altijd. Kids kiezen niet voor een scheiding van ouders. Het zijn de kinderen die altijd deze extra last met zich meedragen.. Alsof ze nog niet genoeg bagage met zich mee dragen..

Mijn zoon, mijn gezin zou een eremedaille toegewezen moeten krijgen met daarop de cynische tekst ” Bijna waren alle zorgen (door het te lang wachten op het modderbad in zorgenland) vast geroest- maar niet kapot te krijgen”

We hebben gevochten en gestreden voor de erkenning die mijn zoon verdiende. Jarenlang ontkenning door school, met als gevolg de uiteindelijke leerplichtontheffing- een kind van 7 vastgelopen door totale overvraging, doordat hij niet werd gezien en wij niet gehoord werden, geen personeel te vinden voor de ondersteuning van onze prachtige jonge, ik die zelf een collega wist aan te dragen voor enkele uren ondersteuning en hij daardoor toch naar school kon.. 3x 2 uur per week…

Wij waren die klaagouders, de betweters. Zo keken de leerkrachten jarenlang op ons neer… tot het te laat was voor ons kind. In totaal heeft de diagnose Autisme 3 jaar lang op zich laten wachten.. Wachtlijsten ongekend.. Het modderpad door zorgenland. Ons kind was toen al gebroken, door jarenlange overvraging...

Het SWV werd te laat ingezet, ondanks onze vele verzoeken. Uiteindelijk wisten we toch een plekje voor speciaal onderwijs te bemachtigen, maar alleen omdat uit het diagnostisch onderzoek een onverwachte diagnose naar voren kwam... Ik zal hier maar niet beschrijven met welke woorden ik deze mensen in gedachten de grond in boorde... Het SWV werd te laat ingezet... te laat, onze zoon was toen al zo gebroken dat leerplichtontheffing volgde en hij thuis kwam te zitten... De schooldirecteur heeft nooit iets van zich laten horen gedurende de maanden dat onze zoon thuis zat. Pas bij het "verplichte" exitgesprek liet hij van zich horen. Ook van de klas waarin net een nieuwe juf was gestart, bleven de tekeningen uit, waarvan je hoopt dat je kind deze ontvangt..Iets waar je toch op hoopt als ouder zijnde... Ik neem niemand iets kwalijk het waren mijn verwachtingen. Ik blijf dit maar tegen mijzelf zeggen om dat stukje emotie wat het losmaakt te bevriezen...

Drie jaar geleden stapte ik naar mijn huisarts met onze zorgen. We moesten eerst het buurtteam inschakelen om doorverwezen te worden naar gespecialiseerde jeugdzorg, vanwege wachtlijsten en aanpassingen in de diagnostiek kreeg onze zoon na drie jaar de diagnose AUTISME, in plaats van een licht verstandelijke beperking met kenmerken van autisme. Zijn lagere cognitieve score komt voort uit zijn autisme. Hij is zeker niet dom, hij heeft gewoon een andere manier van leren nodig dan ons systeem biedt. Naast alle prikkels die de hele dag op hem afkomen, hebben we samen observaties thuis en op school gedaan, en alle stappen gevolgd die nodig waren om te komen waar we nu zijn. We hebben dit allemaal samen gedaan, dat is onze kracht geweest, ondanks dat onze liefde voor elkaar als ouders al jarenlang begraven lag onder een dikke laag grond. Een dikke huid van alle oordelen en verwijten creëer je hiermee wel. De blikken van mensen wanneer je samen met je kind over straat loopt, welke scheld en vloekt vanwage totale overprikkeling.. het doet pijn…maar het went.

Ons kind(eren) is de meest prachtige sterke zoon doordat ik veel als professional heb kunnen bieden in een periode waar hij niet gezien of gehoord werd. Denk aan het inzetten van methodieken zoals” geef me de vijf”- autiplan inzetten via de tablet, pictogrammenbord, structuur aanbrengen, collega’s om mee te sparren etc., Maar het allerbelangrijkste is dat ik ook heb kunnen geven en houden zoals een moeder alleen maar kan. Alleen maar liefde voor haar kind. Maar niks heeft ons in de afgelopen 3 jaar weggeblazen. 3 jaar…zolang heeft de herkenning voor onze zoon met autisme op zich laten wachten. Hoe zit het met de kindjes die in andere omstandigheden opgroeien? Onze hulpverleningssystemen zouden echt anders ingedeeld moeten worden.. maar dat kost geld.. Aan de hulpverleners zelf ligt het niet. Zij lopen ook tegen deze muren aan.. Een kind is de toekomst, toch blijft hulp te lang op zich wachten.

Alle lof voor die ene buurtteam medewerker. Wat een (jonge) vrouw met passie voor haar vak en vooral enorm aanvoelend! De psychiater en de Orthopedagoog, de psycholoog…God,wat begrijpen hun onze zoon goed. Dankbaar!

Het proces van erkenning en zorg betekent ook het aanvoelen van de behoeften van het kind en het gezin. Soms is de oplossing intensieve ondersteuning thuis, en soms is het de kracht en liefde van het gezin die de situatie draaglijk houdt. Het is een continu gevecht, zowel emotioneel als praktisch. Pas je werk er maar op aan:) Gelukkig hebben we beiden echt fantastische lieve collega’s die met ons meedenken en ons de ruimte geven om alles te organiseren. Een fijn netwerk om ons heen. En toch is het lastig om 1 oppas te vragen voor alle drie de kids. Onze zoon met autisme vraagt hierin gewoon teveel ondersteuning voor. Je kan niet verwachten van een schoolgaande jonge student dat ze dit even begeleid en tevens achter een hummeltje van 4 aanrent en ook nog eens onze jonge van 12 voorziet van een leuke voetbal activiteit, zonder kennis van autisme te hebben.. Loslaten is houden van, een kind de kans geven om te vallen is houden van, structuur aanbrengen en deze behouden is zeker weten houden van 😉

We hebben nu samen met ons gezin brain blocks opstarten om meer met elkaar te leren over het stukje Autisme. Autisme zit in je brein en is vaak erfelijk bepaald. Je kunt het van buiten aan iemands uiterlijk niet zien. Soms kun je het wel merken aan iemands gedrag. Aan hoe iemand doet of (niet) reageert.
Autisme is een ‘informatieverwerkingsverschil’ Of een super kracht zoals we het zelf noemen. Want het is geen beperking! Het is een uitdaging om te overleven in de stedelijke wildernis, die wij de maatschappij of samenleving noemen. Ga er maar aan staan… functioneren als je brain niet volgens de systemen werkt. Ben jij dan beperkt of kan de wereld nog heel wat leren van jou?

Op school is het belangrijk om meer in te zetten op de behoeften van onze zoon. Zijn volle hoofd moet worden ontlast en er moet ruimte zijn om te ontspannen. Daarnaast is het essentieel om sociaal wenselijk gedrag los te laten, zodat hij zichzelf kan zijn. Het is duidelijk dat het dagelijks naar school gaan veel vraagt van hem en daar moeten we gezamenlijk aan werken. Dit vereist kracht en inzet van alle betrokkenen, waarin ego en het systeem vaak dwars liggen…

Het was een lange weg..

Ja, het pad dat we hebben afgelegd was inderdaad lang en vol uitdagingen, maar we hebben het gered. Samen, mijn kinderen en wij, en mijn nieuwe vriend! Alle lof voor hem. Alleen een echte man begint een relatie met een vrouw waarbij zoveel speelt. Elke dag zal nieuwe uitdaging met zich meebrengen. Het leren omgaan met jouw super krachten is niet eenvoudig; tranen zullen nog vloeien bij de gedachte aan wat de toekomst zal brengen. Maar we kunnen dit, jij kan dit! Je bent prachtig, mijn zoon, precies zoals je bent. En zoals je zelf zegt: “We zouden meer vakantie moeten vieren :)” Je hebt gelijk! Laten we niet meer terugkijken op wat is geweest, maar vooruitkijken! Geen hulp of observaties meer thuis, in jouw vertrouwde wereld. Die tijd hebben we gehad; die strijd is al gestreden. Rust en gestructureerde vakanties moeten de boventoon voeren. Jij hebt gelijk, dat is precies wat ervoor zal zorgen dat er weer een lach op jouw gezicht komt. En we zeggen nooit nooit meer… We weten dat de pubertijd eraan komt, en dat december elk jaar weer terugkeert… Maar voor nu is het voldoende om de puntjes op de i te zetten en om te omarmen wat ons gezin met elkaar de afgelopen jaren al bereikt heeft, naast het werk en de dagelijkse gang van zaken. Laten we het leven weer gaan beleven in al haar prachtige kleuren. Mijn zoon, wij houden zoveel van jou. Zo verdomd trots op jou, mijn kleine soldaat.